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Gemeinsam gegen Tay-Sachs und Sandhoff

22 Dez

Allgemein

Gemeinsam stark machen – Der Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e. V.

Alle Jahre wieder unterstützen wir als ENTIAC unsere Kollegin und Gründerin Birgit Hardt mit Ihrem Verein für betroffene Familien, deren Kinder an dem Tay-Sachs und Sandhoff Syndroms leiden.

Gegen Ende eines turbulenten Jahres wollen wir als Unternehmen unsere Chance nutzen, um auf ein Thema aufmerksam zu machen, abseits der momentanen Krise, das uns außerhalb der Arbeitswelt im Alltag bewegt und formt.

Denn seit Jahren begleiten wir als ENTIAC die Geschichte von Birgit Hardt, als Kollegin und fürsorgliche Mutter, und Ihres Sohnes Dario, der an Morbus Sandhoff leidet. Als Frau Hardt mit Ihrem Mann den Verein für betroffene Familien gegründet hat, war uns als Unternehmen klar, dass wir als Gemeinschaft Sie auf Ihrem Weg begleiten und unterstützen wollen.
In dem Sinne möchten wir auch Sie gerne auf den Verein aufmerksam machen und Ihnen die Geschichte und den Verein nahebringen.

Die Geschichte des Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sanhoff in Deutschland e.V.

Birgit Hardt und Folker Quack gründeten 2015 die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e. V. Als die Vereinsgründer 2013 die Diagnose Morbus Sandhoff für ihren damals 4-jährigen Sohn Dario bekamen, waren sie geschockt und mit ihren Sorgen allein. Bei Morbus Sandhoff handelt es sich um eine genetisch vererbte, neurodegenerative Erkrankung. Betroffene Kinder werden scheinbar gesund geboren, oft schon um den ersten Geburtstag stoppt die Entwicklung, sie verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Da die Krankheit sehr selten ist, machten selbst Experten der Gründerfamilie keine Hoffnung, andere betroffene Familien zu treffen. Doch sie gaben nicht auf.

Die Vereinsaktivitäten

Heute vertritt der Verein 38 betroffene Patienten und deren Familien. Er organisiert deutsche und europäische Familientreffen, um Familien und Forscher zusammenzubringen. Die Familien tauschen sich aus, stützen sich gegenseitig und bekommen wertvolle Beratungen und Informationen. Gemeinsam kämpfen sie für Medikamente und Studien. Bisher sind die Krankheiten unheilbar, aber gemeinsam wurden erste Medikamentenstudien initiiert, die die Symptome lindern können. Der Verein hat mit einem privaten Forschungsinstitut eine natürliche Verlaufsstudie für die Krankheit mit einem Patientenregister auf den Weg gebracht.

Große Hoffnung machen im Moment Versuche an einer Gentherapie, die 2021 in den USA starten soll.   

Erfahren Sie mehr über die Krankheit und den Verein

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